Lupus Maladie auto-immune

Chloë – Cohabiter avec un lupus depuis 12 ans

Dans cet épisode, j’ai donné la parole à Chloë atteinte d’un lupus depuis 12 ans. Chloé m’a contacté, il y a plusieurs mois pour témoigner, informer et donner des réponses sur cette maladie encore très peu connue. 

Qu’est-ce que le Lupus ?

Le lupus est une maladie auto-immune, c’est-à-dire que le système immunitaire s’attaque aux cellules de l’organisme et les détruit. Chez 70 à 80 % des patients, le lupus débute par une éruption cutanée due à une exposition au soleil ainsi que des douleurs aux articulations. Le lupus progresse en silence jusqu’à ce qu’il touche certaines parties du corps : articulation, peu, reins, poumons, cœur.

Chloë et son histoire

Les premiers symptômes sont apparus en 2007 pour Chloë. Des douleurs articulaires au réveil au niveau des bras et des mains. À l’automne 2007, Chloé qui vivait en Martinique à l’époque, voit apparaître des éruptions cutanées sur son torse et son visage. La deuxième vague de symptômes à apparaître est : une fatigue chronique quotidienne, une perte de poids fulgurante ainsi qu’un ganglion aux cervicales.

Après une hospitalisation à Fort-de-France en maladie infectieuse, il lui découvre une maladie de kikuchi (une autre maladie auto-immune).

Malgré ce diagnostic, Chloë ne se sent toujours pas mieux et décide de se faire suivre en métropole. C’est à Rennes que Chloë se fait hospitaliser en avril suite à une pleurésie (inflammation de la membrane des poumons). C’est à ce moment que Chloë est diagnostiquée du Lupus.

On est jamais prêt à être malade, on est jamais prêt à ne plus avoir autant d’autonomie, on est jamais prêt à tout cela et encore moins à 26 ans.

Chloë Racaud

Le lupus et la grossesse

Chez les personnes atteintes d’un lupus, les grossesses doivent être prévues et très suivies. Certains médicaments ne sont pas compatibles avec la grossesse. Il faut que la maladie ne soit pas en poussée pour éviter tout risque pour la maman et le bébé. Mais les grossesses sont possibles. Le bébé de Chloë est né en pleine santé, sans aucune complication cardiaque.

Chloë est en rémission depuis plus d’un an. Certains symptômes sont toujours présents, ce sont principalement des symptômes dermatologiques (éruptions cutanées) mais Chloë va bien et a pu vivre sa grossesse pleinement. Cet épisode était pour Chloë nécessaire pour libérer la parole sur la grossesse chez les personnes lupiques.

Merci à toi, Chloé pour ton témoignage et d’être venue vers moi pour informer sur le lupus et sur ton parcours de vie. Je vous laisse écouter l’épisode et vous souhaite à toutes et à tous une très bonne écoute.

Attention, Chloë n'est pas médecin, elle souhaitait simplement prendre la parole sur son parcours de vie. Les symptômes et les traitements de Chloë sont propres à son cas. Malgré les épreuves, son expérience témoigne que l’on peut vivre avec et plutôt confortablement 

Des épisodes qui pourraient vous intéresser :

Tu recherches un médecin expert du lupus ?

Rendez-vous sur www.mapatho.com pour trouver un médecin et/ou un centre expert du lupus.

Tu peux également recommander des soignants et des centres experts afin d’aider d’autres patients atteints du lupus.